Célèbres au-delà du handicap

Dans les années 70, L’OMS estimait que près de 10% de la population mondiale souffrait d’un handicap. Désormais, elle indique « que plus d’un milliard de personnes vivent avec un handicap sous une forme ou une autre, soit environ 15% de la population mondiale ».

Cette situation devient une préoccupation encore plus grande à cause de l’augmentation de la prévalence, qui s’explique par le vieillissement de la population, par l’accroissement des problèmes de santé chroniques comme le diabète ou les maladies cardiovasculaires, par la découverte des troubles de santé mentale, souvent inhérents à notre mode de vie.

Si le souci des personnes souffrant de handicap et de leur entourage est naturellement l’intégration au système éducatif et au travail, à la société, certaines personnes ont surmonté leur souffrance, l’ont transcendée et sont devenues célèbres par leur science ou leur art. Découverte de personnalités emblématiques…

Frida Kahlo

Icône du 20e siècle, alors âgée de 18 ans, Frida Kahlo, déjà atteinte de poliomyélite depuis ses six ans, est transpercée par une barre de bus dans un terrible accident avec un tramway. Son abdomen est perforé, son dos blessé, elle est contrainte à de multiples opérations chirurgicales et à l’alitement. Elle se met alors à peindre, et représente son drame sur ses toiles : dans « Souvenir ou le cœur » (1937), une barre de bus la transperce, dans « Arbre de l’espérance, tiens-toi droit » (1946), elle dessine son dos meurtri. Sur un autre tableau encore, « Autoportrait avec le portrait du Docteur Farill » (1951), elle rend hommage à son médecin et se représente à ses côtés, dans un fauteuil roulant. Artiste inclassable, elle mobilise son imaginaire, le transpose au réel pour outrepasser les fêlures de son corps.

Artiste multiple, elle refuse l’étiquette de surréaliste : « On me prenait pour une surréaliste. Ce n’est pas juste. Je n’ai jamais peint de rêves. Ce que j’ai représenté était ma réalité ». Son état s’aggravant, elle accumule les opérations de la colonne vertébrale ; amputée d’une jambe en 1953, elle meurt à 47 ans, après un dernier tableau, l’un de ses plus colorés, intitulé : « Viva la vida ».

Aimee Mullins

Lorsqu’Aimée Mullins déclare : “La beauté n’a rien à voir avec la normalité”, le regard sur le handicap prend une tout autre forme… Amputée des deux jambes à un an, devenue égérie de L’Oréal, Aimee Mullins a été championne paralympique, puis top model. Femme pressée, elle voyage toujours avec sa valise de jambes. Elle en a une vingtaine, adaptées à toutes les circonstances, rollers, courses en ville, pour les baskets comme pour les escarpins à talons de dix centimètres. Des claires, des foncées, et même des mouchetées, genre guépard. Elle peut ainsi passer de 1,72m à 1,85m… Certaines femmes en arriveraient à l’envier !

Après un engagement « militaire », elle découvre l’univers du sport : « Courir contre des personnes en chaise roulante ? Je ne voyais pas l’intérêt. Contre mes frères, contre des amis à deux jambes… oui. J’y suis allée, par curiosité et esprit de compétition. » Elle explique : « Courir avec une jambe en moins demande 40 % d’oxygène en plus et deux fois plus d’énergie. Alors, avec deux jambes en moins… Un kilomètre pour vous, c’est quatre pour moi. » L’année de ses 20 ans, elle établira deux records, le 100 mètres et le saut en longueur. Invitée dans de nombreuses conférences, rencontrant des décideurs, elle devient militante de la Women’s Sports Foundation, pour en prendre la présidence. Les médias l’adore.

Avant L’Oréal d’autres se sont passionnés pour elle : En 1999, le couturier britannique AlexanderMcQueen lui demande de défiler pour lui. Elle y met ses conditions : « ce ne devra pas faire pleurer. » Elle a horreur de la compassion. Ses prothèses en hêtre massif ont l’air de bottes. « A la fin du show, on est venu me voir pour me dire que j’étais très belle. C’est tout ce que je voulais entendre… ». Comme d’autres, elle n’a pas le goût de la tragédie mais celui de l’aventure. En réalité, Aimee a des ailes !

Stephen Hawking

Paralysé de la tête aux pieds depuis plus de 30 ans, Stephen Hawking utilise un synthétiseur vocal pour pouvoir communiquer et un fauteuil roulant qu’il commande par de légers mouvements de la tête et des yeux. Ce physicien théoricien, astrophysicien, cosmologiste et éminence scientifique a été diagnostiqué SLA (maladie connue sous le nom de Charcot).

Stephen Hawking est coutumier des déclarations choc. « Les trous noirs n’existent pas » ou « L’intelligence artificielle pourrait signer la fin de l’humanité ». Cette fois, il évoque le destin de notre petite planète bleue, et le nôtre par voie de conséquence. Selon l’auteur d’ »Une brève histoire du temps », la Terre sera devenue inhabitable en 2600. D’une voix robotique émise par le logiciel ACAT qui lui permet de s’exprimer, il explique que « La Terre est devenue trop petite pour nous… Dans les 200 dernières années, la croissance sur Terre est devenue exponentielle. C’est-à-dire que la population croît selon le même pourcentage chaque année. Cela signifie que la population mondiale double tous les 40 ans. Je célébrerai mon 80e anniversaire en 2020 et durant ma vie, la population du monde aura quadruplé. Cette croissance exponentielle ne peut pas continuer durant le prochain millénaire. En 2600, la population du globe sera « épaules contre épaules » et la consommation électrique fera que la Terre atteindra un point d’incandescence. C’est intenable. » 

La solution ? Chercher ailleurs un lieu propice à la vie. Et Hawking de remettre en avant le projet fou qu’il avait lancé en 2016 avec l’entrepreneur russe Youri Milner, Breakthrought Star Shot consistant à lancer le premier voyage interstellaire vers les étoiles les plus proches du Soleil, dans le système Alpha du Centaure, à 4,4 années-lumière de nous. Diagnostiqué à l’âge de 21 ans, on ne lui donnait plus que deux ans à vivre, il est aujourd’hui âgé de 78 ans !

Sophie Vouzelaud

« Mon problème, c’est que je continue à me trémousser même quand la musique s’arrête. Quelqu’un doit me taper sur l’épaule pour me signaler la fin de la chanson ! », plaisante cette grande femme brune d’1,80 m. Sophie Vouzelaud, 28 ans, sourde à 90% de naissance, joue en continu d’autodérision. Sa famille souhaite qu’elle grandisse comme les autres petites filles, et découvre une méthode de rééducation orthophonique, le LPC (Langage Parlé Complété). Avec l’aide de son orthophoniste, Sophie apprend à lire sur les lèvres pour comprendre son entourage et travaille son élocution. Elle suit une scolarité classique avec des cours particuliers en parallèle pour l’aider à faire ses devoirs. L’année de son bac, elle est repérée par un photographe qui l’encourage et décide de tenter sa chance à l’élection de Miss France. Élue Première Dauphine de Miss France 2007, elle enchaîne les expériences y compris les plus improbables. Ce n’est pas le genre de fille à s’apitoyer sur son handicap, elle enchaîne les défis personnels et les succès. En participant à l’émission Danse avec les Stars, elle explique réussir ce défi en écoutant son corps : « J’éprouve, je sens, je vois, tout est décuplé. » Jeune femme motivée et motivante, Sophie Vouzelaud met à profit cette médiatisation pour mener son combat en faveur des malentendants, dont elle est devenue la porte-parole, eh oui ! Tout en soulignant la nécessité de sous-titrer les programmes télévisés, CQFD.

 

Nick Vujicic

Fondateur de Life Without Limbs, « la vie sans membres », une organisation pour les personnes souffrant de handicaps physiques, Nick Vujicic est une célébrité connue mondialement présentant un handicap particulièrement visible. Né en 1982 sans aucun membre, il raconte que quand il était enfant, il a souffert de brimades et de discriminations, envisageant très jeune, dès l’age de huit ans, de mettre fin à ses jours. Une loi de l’État de Victoria en Australie lui interdisait d’aller à l’école à cause de ses handicaps, bien que non atteint mentalement. La législation évolua et il fut finalement l’un des premiers handicapés de ce pays à pouvoir se scolariser. Il a appris à écrire en utilisant les deux orteils de son pied gauche ainsi qu’un appareil spécial qui se glisse sur son gros orteil et qu’il utilise pour saisir les objets. Il a aussi appris à se servir d’un ordinateur et à taper du texte via la méthode « talon et orteil », lancer des balles de tennis, jouer de la batterie à pédales, se peigner, se laver les dents et les cheveux, répondre au téléphone, faire sa toilette et se servir un verre d’eau.

Il anime aujourd’hui des conférences motivationnelles dans le monde entier, a écrit plusieurs livres et participe souvent à des émissions de radio et de télévision. Il devint très célèbre après avoir joué dans le court-métrage « The Butterfly Circus ».

Pascal Duquenne

Aujourd’hui nommé Commandeur de l’Ordre de la Couronne par le roi Albert II de Belgique, il a brillé dans le film le Huitième Jour du réalisateur belge Jaco Van Dormael. Atteint du syndrome de Down, cet acteur belge est passionné par les arts du spectacle. Après avoir intégré une troupe belge de danse et de théâtre, il est repéré par Jaco, cinéaste, qui lui permet de faire ses débuts au cinéma. En 1996, son travail est consacré par le Festival de Cannes qui lui offre le Prix d’interprétation masculine pour son rôle dans le film Le Huitième Jour, où il interprète un jeune homme atteint du même syndrome que lui.

Depuis la sorti du film, Pascal Duquenne a continué de tourner sous la direction de Jaco Van Dormael. Le comédien a aussi pratiqué la gravure à l’atelier proposé par le Créahm, (Créativité Handicapés Mentaux), créé par Luc Boulangé, réalisant par là-même un recueil de ses œuvres intitulé Monotype en 2011. Pascal Duquenne a fait de sa curiosité pour les arts un mode d’expression constant y compris sur le plan musical. Batteur et chanteur d’un groupe de rock baptisé Le 8e groupe, il rassemble des amis à lui également handicapés mentaux.

Depuis une quinzaine d’années, Pascal est indépendant et habite un trois-pièces proche de la Grand-Place de Bruxelles, grâce à l’association « Le 8ème Jour » fondée par ses parents, dont Jaco Van Dormael est le président d’honneur et Daniel Auteuil le parrain. Est née de cette association, quasiment sans subventions, la création de six immeubles permettant à une trentaine de résidents aux facultés mentales réduites d’être autonomes, proposant un autre regard, une autre perspective sur et pour les personnes « classées » déficientes mentales.