Grande Patiente a le temps.

9h45, on sonne à l’interphone. C’est Coralie Caulier qui vient jusqu’à nous. Elle pénètre dans la pièce, souriante et rayonnante comme le jour, s’excusant d’une voix douce d’être un peu avance sur l’heure de rendez-vous prévue. La notion du temps a pris une grande place dans la vie de cette jeune femme de 30 ans, a été modifiée par la « spondy » comme elle la nomme, qui s’est invitée brutalement dans sa vie, il y a 10 ans. Voici l’histoire de cette jeune femme qui rayonne de vie et qui s’est fait la belle voix d’une maladie invisible à l’œil et silencieuse.

À 20 ans, musicienne et comédienne, Coralie décroche un rôle dans la série télé « Les mystères de l’amour ». Elle commence à avoir des courbatures et subitement un soir elle est prise de fièvre, de nausées, le lendemain matin elle est incapable de marcher. Le diagnostic de sa maladie, la spondylarthrite ankylosante, est fait en seulement 2 mois au lieu de 7 ans en moyenne. « Ce fut une chance énorme !» nous dit -elle. Cette maladie inflammatoire, découverte dans les années 60, n’est pas mortelle et s’exprime à différents degrés selon les individus. Elle touche principalement le bassin et la colonne vertébrale, mais peut atteindre l’ensemble des articulations et se caractérise à terme par une calcification des tendons et des ligaments. « Mon corps est merveilleux » nous dit-elle, « après quelque temps d’efficacité, il crée des anticorps contre le traitement ! ». Avoir un traitement qui fonctionne et qui la soulage de ses douleurs est pour Coralie un parcours du combattant, quelques mois de sursis puis en trouver un nouveau…

Coralie vit la douleur plus ou moins intense au quotidien depuis 7 ans, après avoir dû mettre un terme à sa jeune carrière de comédienne. Son corps trop affaibli, les douleurs devenues insupportables… en 2013, elle subit une poussée inflammatoire qui dure 8 mois, où elle se déplace uniquement du lit au canapé et du canapé au lit. « Forcément, je n’étais pas dans un très bel état, les muscles atrophiés, les douleurs des articulations inflammées, mon corps épuisé, mon cœur battant à 110 au repos, c’était quand même la cata… Tout ce chemin-là, je le fais forcément avec du déni, de la colère, du ras-le-bol, de la haine contre tous ceux qui vont bien, avec évidemment des moments difficiles parce qu’avec la maladie on est confronté à l’isolement social, beaucoup de gens que je pensais sincères disparaissent de ma vie. ». Elle entre alors en centre de rééducation où elle passe une année en séquences de trois ou quatre mois, entrecoupées de retours chez elle.

C’est là qu’elle a le déclic et se dit : OK, la spondylarthrite ankylosante est une maladie peu connue ou reconnue mais je ne suis pas la seule dans cette galère… De me rendre compte que d’autres souffrent comme moi m’a fait du bien : ça a rompu l’isolement que je ressentais ». C’est là que naît à nouveau l’envie de partager et de communiquer en utilisant ce que Coralie sait faire, écrire des chansons, jouer face à une caméra, communiquer avec les autres. C’est à ce moment-là qu’elle écrit sa chanson « Grande patiente ».

Siamak Haidar

Créer une dynamique et y entraîner les autres.

Coralie a retrouvé un but, une motivation, une mission : faire découvrir la maladie qui est la sienne et créer une dynamique, fédérer pour rompre le sentiment d’isolement et d’incompréhension dont peuvent souffrir celles et ceux qui, comme elle, vivent avec. Elle mobilise avec une belle énergie : musicien pour composer sur ses paroles, coscénariste et réalisateur pour le clip vidéo. Le clip sort en novembre 2015 et est diffusé sur la page Facebook créée pour la promotion de la chanson et du clip. Elle mobilise aussi les acteurs en lien avec la réalisation de son projet et lance avec la fondation Arthritis et d’autres partenaires : un clic j’aime = un euro. 11 200 € sont récoltés pour le financement d’un an de doctorat sur la spondylarthrite ankylosante. « C’est une goutte d’eau pour la recherche, mais ce sont 11 200 personnes qui ont pris connaissance de la spondylarthrite ankylosante en 3 mois ». Ensuite, Coralie a un énorme coup de pouce de la part de l’équipe de la série Les mystères de l’amour dans laquelle elle jouait avant sa maladie. Le producteur de la série lui propose de venir jouer une dizaine d’épisodes pour évoquer au travers de son ancien personnage la maladie qui la touche et son action. Pour Coralie c’est une mise en lumière inespérée car la série a beaucoup d’audience et booste après chaque épisode le nombre de vues de son clip et de sa page Grande Patiente sur Facebook. Coralie pensait que cet engouement serait éphémère… le temps d’une chanson, d’un épisode de fiction… mais il s’est avéré que non ! Sa page sert aujourd’hui de relais aux informations et aux actions positives concernant la spondylarthrite ankylosante auprès de ses 12000 abonnés ! Elle se sert également de sa page pour mettre en lumière les actions des soignants, des chercheurs, des aidants, ou tout simplement de son frère sportif qui court aujourd’hui au profit de l’association Grande Patiente créée par Coralie !

La Grande Patiente

Coralie a appris à apprivoiser son corps et à respecter son nouveau rythme, elle est devenue d’une grande patience et s’amuse de la concordance des mots, elle écrit sur sa page Facebook : « On m’a appris récemment que le mot « patient » venait du mot latin  »patiens : celui ou celle qui souffre », dérivé du verbe  »patior : souffrir ». Ce qui semble assez logique ! Et donc être un patient, c’est vivre la douleur avec les sonorités de la patience. »

Coralie nous livre que la douleur quand on accepte de vivre avec, quand on l’inclut et la respecte, s’apprivoise. Elle nous livre aussi les joies qu’elle a découvertes dans la patience : les petits bonheurs qui s’insinuent quand on prend le temps, de marcher, d’observer, d’écouter. Coralie nous apprend que la relation au temps est en définitive toute relative. Coralie nous enseigne aussi que chaque chose arrive, prédestinée ou pas, il nous appartient de lutter contre, d’exclure avec force et rage, ou d’accueillir. Peu importe le temps qu’il faut pourvu que l’intention comme la voix soit claire et positive !